Kort geleden heb ik me aangesloten bij een LinkedIngroep voor en door mensen met autisme. Ik moet zeggen dat het me erg goed doet. Er zijn discussies over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van autisme en mensen helpen elkaar door het delen van hun ervaringsverhalen. Hier merk je weer, dat het ASS-spectrum zich zo verschillend kenmerkt in het leven van mensen, en dat mensen er ook verschillend mee omgaan. Neem bijvoorbeeld de discussie over het afschaffen van de woorden Asperger en PDD-NOS, zodat alles onder de noemer autisme samengevat zal worden en er meer geïndiceerd zal worden naar de ernst van de stoornis, gemeten aan de hand van een aantal kenmerken. Zo wordt een meer persoonlijke aanpak doorgevoerd. Op zich is dit niet een slechte ontwikkeling, binnen de groep insiders over autisme zou dit handiger zijn voor de behandeling. Toch is er een veel grotere groep outsiders, die bepaalde beelden heeft over autisme. Aangezien het autisme zich zo enorm verschillend laat zien, is het niet handig dit alles onder deze noemer samen te vatten. De naam Asperger zal een minder vertekend beeld laten zien van de persoon die ik ben, dan het woord autisme dat doet. Daarom ben ik bang, dat we door deze ontwikkeling met zijn allen erop achteruitgaan.
Over een andere ontwikkeling hoorde ik een aantal dagen geleden van mijn begeleidster. Na een tijdje bij Stumass gewoond te hebben, bouw je relaties op met je huisgenoten. Ik heb het meest met twee vrouwelijke huisgenoten, die nu echt vriendinnen van me zijn geworden. Deze twee huisgenoten studeren bijna af, en als je afstudeert, moet je van Stumass weg. Nu zijn er gelukkig nog enkele overgangsmaanden, waardoor je nog op zoek kunt naar iets anders. Er zijn daarna waarschijnlijk 2 opties: doorgaan naar IVA wonen, dat nu wordt opgezet door een vroegere begeleider van mij (die ik nu mis, aangezien hij echt heel gezellig was en goed was, in wat hij deed), of ambulant wonen met een groepje meiden. Maar nu de IC indicatie is afgeschaft en je een 2C indicatie nodig hebt om bij IVA te kunnen wonen (wat bijna onmogelijk is, aangezien een 2C nu al moeilijk te krijgen is), moet er zeer creatief omgegaan worden met de herindicatie. Toch verzekerde mijn begeleidster, dat er wel iets moest gaan veranderen. Als nu iedereen die ambulante begeleiding wil, zorg in natura aan moet vragen, gaat dit niet goed en moet de regering hier wel wat aan doen. Aangezien ik hier nog niet verder over ingelezen ben, zal ik hier nog geen verdere uitspraken over doen. Wel heb ik, nu ik bij Stumass woon, geleerd, gewoon rustig te blijven. Er zijn zoveel veranderingen, en sommigen worden wel eens teruggedraaid. Me er druk over maken heeft geen zin, we zien wel wat er komt...het duurt toch nog anderhalf jaar, en geloof me, in die tijd kan er veel veranderen! Ik zou het in ieder geval wel zien zitten om met de meiden samen in een huis te zitten!
Ik was nog een liedje vergeten, dus bij deze!
http://www.youtube.com/watch?v=AfMQ1hlv-j0
Geen opmerkingen:
Een reactie posten